Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Rasmus 10.2021

Ein neuer Hilferuf hat uns erreicht und heute darf ich Euch Rasmus vorstellen.

Rasmus ist sechs Jahre alt und leidet u.a. an einem heftigen Gendefekt.

Auch bei dieser Familie droht der Verlust der Mobilität und damit die Teilnahme an einem normalen Leben, soweit es eben möglich ist.

Aber lest selbst:

„Wir möchten Sie mit diesem Schreiben um finanzielle Unterstützung bitten. Wir brauchen ein größeres, behindertengerecht umgebautes Auto für unseren Sohn Rasmus.

Wir sind eine Familie aus XY. Unsere Söhne Rasmus und Arne sind 6 und 5 Jahre alt. Mein Mann hat auch noch zwei Kinder aus erster Ehe, die regelmäßig bei uns sind. Wir leben in einer behindertengerechten Mietwohnung zusammen mit unserer Labradorhündin.

Rasmus ist sehr krank. Er hat einen GdB von 100 mit den Merkzeichen G, Bi, H, RF und Pflegegrad 5. Unser Sohn hat einen großen Gendefekt auf dem X-Chromosom. Ein Teil dieses Defekts betrifft das NDP Gen auch als Norrie Syndrom bekannt. Rasmus hat deshalb Verwachsungen in den Augen und musste schon als Säugling operiert werden. Die Linsen wurden entfernt, es wurde keine Netzhaut gefunden und die Verwachsungen waren nicht zu lösen. Rasmus wird sein Leben lang Blind sein. Schlimmstenfalls müssen seine Augen sogar irgendwann entfernt werden. Das sagte uns der Arzt nach der OP. Hoffentlich kommt es nicht so weit. Rasmus ist auch schwerhörig und trägt bereits Hörgeräte seitdem er 3 ist. Zudem ist Rasmus geistig behindert. Er hat eine schwer therapierbare Epilepsie. Rasmus hat ein geringes Schlafbedürfnis. Er schafft es gelegentlich bis zu 60 Stunden wach zu bleiben. Das alles sind Symptome des Norrie Syndroms. Aber Rasmus Defekt ist ja größer. Man weiß nicht was das Fehlen weitere Genome noch alles bewirken kann. Er hat eine schlechte Prognose und wir leben seit Jahren im hier und jetzt.

Rasmus hat zusätzlich noch einen Klumpfuß rechts und einen Sichelfuß links. Dafür muss er Innenschuhorthesen tragen. Laufen kann Rasmus nicht. Er steht aber sehr gerne in seinem Stehständer. Für seine Wirbelsäule benötigt er ein Stützmieder. Er kann nicht sprechen hat aber Wege gefunden, um zu kommunizieren. Durch bestimmte Laute oder Bewegungen teilt er uns mit was er möchte. Diese hat er selbst bestimmt. Außerdem hat er einen Talker mit dem er von seinem Tag erzählt. Der wird von uns und den Erziehern besprochen. Rasmus braucht Hilfe bei allen Aktivitäten des täglichen Lebens. 24 Stunden am Tag. Rasmus benötigt im Alltag noch weitere Hilfsmittel: Einen Therapiestuhl, Buggy, Fahrradanhänger und eine behindertengerechte Badewanne.

Rasmus besuchte die letzten zwei Jahre eine heilpädagogische Tagesstätte in einem Blindeninstitut. Er wird abgeholt und gebracht. Zu Arztterminen und Therapien muss er auch durch uns befördert werden. In der letzten Woche wurde er eingeschult.

Die Zeit mit Rasmus war bis heute durchgehend sehr turbulent. Seine schwere Epilepsie und seine Schlaflosigkeit machen uns oft sehr zu schaffen. Die Anfälle äußern sich bei Rasmus ganz unterschiedlich. Teilweise mit Atemaussetzer. Wir sind mit dem ambulante Kinderhospiz in Kontakt, um auch von dort Unterstützung zu erfahren.

Was sich uns jetzt in den Weg stellt ist die fehlende Mobilität damit Rasmus am „normalen“ Leben teilhaben kann. Das ist in vielerlei Hinsicht unheimlich wichtig für ihn.

Um Ausgleich zu schaffen, nutzen wir unsere Freizeit für Ausflüge, Freunde treffen oder besuchen gerne unsere Verwandtschaft. Die Reise zur Familie meines Mannes nach Dänemark ist für uns alle immer das schönste im ganzen Jahr. Um flexibel zu bleiben, müssen wir überall mit dem Auto hinfahren. Unser Hund darf für Rasmus nicht fehlen. Rasmus liebt unseren Labrador. Der Gedanke all die schönen Dinge in naher Zukunft mit Rasmus nicht mehr machen zu können, zerreißt mir als Mama das Herz.

Unser jetziger Wagen ist ein Dienstwagen und nicht rollstuhlgerecht. Der Rollstuhl passt nur noch mit viel Mühe und quer in den Kofferraum. Rasmus wiegt mittlerweile 19 Kg. Wir heben ihn bisher vom Rollstuhl in seinen behindertengerechten Kindersitz und das ist sehr anstrengend. Wir brauchen ein Auto mit einem Kassettenlift an der Seite, damit Rasmus mit seinem Rollstuhl in zweiter Reihe sitzen kann. Dann können wir auf eventuelle Krampfanfälle schnell reagieren. Wir brauchen Platz für seine Hilfsmittel und für den Rest der Familie. Eine dritte Sitzreihe, die man umklappen und als Wickelfläche nutzen kann, ist nötig. Wir brauchen zudem auch eine Klimaanlage und eine Standheizung, da Rasmus sehr kälteempfindlich ist.

Den Dienstwagen müssten wir dann abgeben. Für ein eigenes Auto tragen wir die laufenden Kosten in Zukunft selbst. Deshalb ist es uns nicht möglich ein neues Auto in der Größe selbst zu finanzieren.“

Die Familie hat sich an „Mobil mit Behinderung e.V.“ gewandt, die ein Spendenkonto für Rasmus eingerichtet haben.

Mobil mit Behinderung gibt betroffenen Familien „Werkzeug“ an die Hand, damit Spenden gesammelt werden können u.a. Listen mit Stiftungen und Organisationen, die angeschrieben werden können.

Wenn die Zielsumme erreicht ist, kann das Fahrzeug angeschafft werden.

Na ja, was soll ich Euch sagen…wir machen da natürlich mit und unterstützen die Finanzierung mit 5.000.- Euro. Endlich darf ich wieder Euer Geld ausgeben

Herzlich willkommen bei uns, kleiner Rasmus

Das Projekt der Ursula Barth Stiftung Waldbröl

Helfen Sie mit:

Spendenkonten:

Ursula-Barth-Stiftung

Deutsche Bank Köln
IBAN: DE04 3707 0060 0100 2500 00

BIC: DEUTDEDKXXX

Kreissparkasse Köln

IBAN: DE24 3705 0299 0341 5572 54

BIC: COKSDE33

Volksbank Oberberg

IBAN:

DE51 3846 2135 0010 1530 18

BIC: GENODED1WIL

Bei Spenden bis 300.- Euro akzeptiert das Finanzamt die Überweisung als Beleg. Bei Spenden über 300.- Euro stellen wir Ihnen auf Wunsch gerne eine

Spendenquittung aus, wenn die Adresse vollständig auf der Überweisung angegeben ist.

Die Bescheinigungen werden jährlich rechtzeitig für die Steuererklärungen verschickt.

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