Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!
Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Geschichte Piet und Jascha, März 2020

Hallo Ihr Lieben,
 
heute darf ich Euch Piet und Jascha vorstellen.
Die beiden Jungs sind eineiige Zwillinge, acht Jahre alt, und weil Zwillinge oft viele Gemeinsamkeiten haben, teilen die beiden sich auch einen Gendefekt. Der Defekt liegt auf dem Gen STXBP1. Noch nie gehört? Kein Wunder…
Weltweit sind nur 282 Menschen mit diesem Gendefekt gelistet.
Die Dunkelziffer wird höher sein, aber dass es zu diesem Krankheitsbild eine Diagnose gibt, ist eher selten, weil da einfach keiner draufkommt. Die Mutation ist auch erst seit 2008 bekannt.
Die Eltern haben erst im Dezember 2020 einen Namen zum Feind bekommen. Da waren sie nochmal in Bethel, und die Ärzte sagten, dass die Forschung ja auch immer weiterkommt. Sie wollten einen neuen Versuch starten und sind diesmal auf der richtigen Spur gewesen. Ines sagt, dass sich mit der Diagnose nichts verändert habe. Allerdings ist es heute einfacher, die Frage zu beantworten, was die Jungs denn haben.
Bis Dezember 2020 mussten die Eltern immer sagen „wissen wir nicht“, was natürlich oft verwirrte Blicke nach sich zog.
 
Bis zum ersten Lebensjahr war eigentlich immer nur klar, dass die beiden Jungs „irgendwie entwicklungsverzögert“ sind. Knackpunkt, das irgendwas ganz und gar nicht stimmt, war, als sie mit einem Jahr immer noch nicht allein sitzen konnten. Und damit fing das große Rätselraten an.
Der Gendefekt bringt viele Einschränkungen mit sich, ein umfassendes Krankheitsbild. Die Jungs sind auf dem Stand eines ca. acht monatealten Kindes. Sie können nicht laufen, nicht sprechen, müssen gefüttert und gewickelt werden – und das 24/7.
Dazu kommt bei beiden eine schwere Epilepsie, die kaum therapierbar ist.
Aber Mama und Papa kriegen das SO gut gewuppt, dass sie bisher keinen Pflegedienst in Anspruch nehmen müssen. Nur haushaltsnahe Dienstleistungen haben sie beantragt und bekommen so wenigstens im Haushalt Unterstützung.
 
Beide Eltern arbeiten in Pflegeberufen, was in der Situation natürlich unbezahlbar ist.
Eine Helferin haben sie in der kleinen Hedda gefunden. Hedda ist drei Jahre alt und die kleine Schwester von Piet und Jascha.
Nach Piet und Jascha war die Familie gefühlt eigentlich komplett, sagte ihre Mutter. Und dann kam nach ein paar Jahren plötzlich doch nochmal der Kinderwunsch. Mit ihm - die Ängste…können wir das wuppen, wird ein drittes Kind gesund sein…aber wer den kleinen Sonnenschein heute so sieht, der weiß, dass die Familie alles richtig gemacht hat.
Gutes Personal ist heute schwer zu bekommen, und wie man sieht, hat Schwester Hedda sich der ganzen Sache schon verschworen. Das wird was! ?
 
Der große Wunsch
 
Die Familie ist jetzt mal so grundsätzlich nicht schlecht aufgestellt und versorgt.
Was sie jeden Tag brauchen, haben sie.
Aber es gibt einen großen Wunsch – eine Delphin Therapie für Piet und Jascha – und die können sie finanziell nicht alleine wuppen. Arbeitgeber (KKH Gummersbach, dort wird auch gesammelt), Familie, Freunde und Bekannte unterstützen die Familie.
 
Die große Hoffnung
 
Von der Delphin Therapie erhoffen sich die Eltern einen großen Schritt in der kognitiven, motorischen und kommunikativen Entwicklung der Jungs.
Über das Spendenkonto der Dolphin Aid ist schon ein großer Betrag zusammengekommen, dazu gibt es ein PayPal Spendenkonto der Familie.
Ich möchte das jetzt auf mehreren Wegen unterstützen:
 
1. Über unsere Facebook Gruppe und unsere Seiten/Homepages.
 
2. Ihr könnt grundsätzlich direkt auf das Spendenkonto von Dolphin Aid spenden.
Bitte unbedingt den Verwendungszweck „Jascha und Piet“ angeben.
Spendenkonto habe ich Euch per Screenshot angehängt.
 
3. Über unsere Stiftungskonten.
Wir beteiligen uns auf jeden Fall mit einem Teilbetrag und sollte ggf. ein Restbetrag offenbleiben, überlegen wir dann, ob wir den dann ganz oder teilweise übernehmen können. Da muss man einfach abwarten, wie sich das hintenraus entwickelt.
Spendenkonto Ursula Barth Stiftung:
Deutsche Bank Köln, IBAN: DE04 3707 0060 0100 2500 00, BIC: DEUTDEDKXXX
Verwendungszweck auch hier „Jascha und Piet“
Sollte es da einen Überhang geben, fließt dieser dann in das nächste Projekt.
 
Wisst Ihr was? Ich habe das echt gute Gefühl im Bauch, dass wir in nicht ganz so weiter Zukunft wunderschöne Fotos von Piet und Jascha mit den Delphinen sehen und dass die beiden einen großen Mehrwert von der Sache haben werden.
 
Wer mehr über Piet und Jascha wissen möchte, kann das auch auf Instagram verfolgen unter:
passierschein_unendlickeit
 
Herzlich willkommen bei uns, Piet, Jascha, Hedda, Ines und Sven.
Schön, dass wir Euch kennenlernen, und Euch ein Stück begleiten dürfen! ?

 

 

In kooperation mit der Ursula Barth Stiftung Waldbröl

Helfen Sie mit:

 

Spendenkonten:

Ursula-Barth-Stiftung

 

Deutsche Bank Köln
IBAN: DE04 3707 0060 0100 2500 00

BIC: DEUTDEDKXXX

 

Kreissparkasse Köln

IBAN: DE24 3705 0299 0341 5572 54

BIC: COKSDE33

 

Volksbank Oberberg

IBAN:

DE51 3846 2135 0010 1530 18

BIC: GENODED1WIL

 

 

Bei Spenden bis 200.- Euro akzeptiert das Finanzamt die Überweisung als Beleg. Bei Spenden über 200.- Euro stellen wir Ihnen auf Wunsch gerne eine

Spendenquittung aus.

 

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