Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!
Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Nicos Geschichte Juni 2015

Nico ist 15 Jahre alt, lebt mit seiner Familie in Nümbrecht und leidet unter Muskeldystrophie, im Volksmund auch Muskelschwund genannt, d.h. all seine Muskeln wandeln sich langsam in Fettgewebe um.

Es handelt sich hierbei um einen Gendefekt, eine Krankheit, die weiter fortschreiten wird, eine Besserung ist ausgeschlossen.

Wie alt Nico mit dieser Krankheit werden darf, ist ungewiss.

 

Nico wurde am 22.12.1999 geboren. Alles lief ganz normal bis er laufen lernte. Beim Hinfallen stütze er sich nicht mit den Armen ab, er fiel einfach und er kam alleine nicht so ohne weiteres wieder hoch. Bei einer Untersuchung im KH stellte man die genetische Veränderung fest. Eine Diagnose, die man erst mal verdauen muss und die viele Fragen aufwirft: was kommt da auf uns zu, wie alt wird man mit dieser Krankheit, wie geht die Familie damit um, wie geht ER damit um…viele, viele Fragen…

Nico konnte noch bis zu seinem 9. Lebensjahr gehen, was ihm zu diesem Zeitpunkt aber schon schwer viel, da sich die Sehnen mehr und mehr verkürzten und die Gelenke langsam versteiften.

Im vierten Schuljahr war er dann ganz auf den Rollstuhl angewiesen.

Er besuchte die Regelschule mit Hilfe eines Zivis, heute besucht er die Hugo-Kükelhaus-Schule für körperbehinderte Kinder in Wiehl, wo er sich sehr gut aufgehoben fühlt und wo auch die notwendigen Therapien durchgeführt werden.

Mittlerweile sitzt Nico in einem Elektrorollstuhl.

Seine Muskelkraft ist nur noch sehr gering.

Er kann nur noch den Kopf und seine Finger bewegen. Fällt der Kopf allerdings zu weit nach hinten, kann er ihn allein nicht mehr aufrichten.

Seine Lunge ist bereits stark beeinträchtigt und das Herz muss ständig überwacht werden.

Nico ist inzwischen rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen.

 

Nico weiß, wie krank er ist.

Trotzdem ist er ein lebensfroher, freundlicher und fröhlicher junger Mann.

Er genießt die Zeit mit seinen guten Freunden, die ihn regelmäßig besuchen. Fußball und PC sind seine Leidenschaft.

Seine Eltern und seine Geschwister kümmern sich rührend um ihn und sorgen dafür, dass es ihm an Nichts fehlt.

 

Das Problem:

 

Die Familie fährt einen 25 Jahre alten VW Bus, der 370.000 km gelaufen ist und der auseinanderzufallen droht. Außerdem ist er nicht mehr Rollstuhlgeeignet, denn Nico bekommt jetzt einen großen Elektrorolli. Es ist mittlerweile nicht mehr zu leisten, ihn und/oder den Rolli mit diesem Bus zu transportieren. Allein schon das Hinein- und Hinausheben Nicos ist fast schon unmöglich geworden.

Ein neuer Bus mit Rampe muss her, damit Nico in Zukunft nicht nur an das Haus gefesselt ist, sondern auch noch an Familienausflügen teilnehmen kann.

Und nicht nur das. Vor allem muss der Alltag ja auch weitergehen. Arztbesuche, Therapien, einkaufen etc.

 

Die finanzielle Situation der Familie ist – wie immer bei Familien mit so schwer kranken Kindern – angespannt. Alleine ist das für sie nicht zu stemmen!

 

Deshalb hat die Familie bisher folgendes unternommen:

 

Das Autohaus Halstenbach in Wiehl Bomig hat der ihnen einen Kostenvoranschlag für einen Opel Vivaro Combi unterbreitet, der unschlagbar ist!

Normalerweise kostet dieses Fahrzeug ca 37.000.- Euro. Hastenbach kann es für 24.900.- bereitstellen.

Es MUSS ein Neuwagen sein, denn das ist eine Voraussetzung, damit die einzubauende Rampe genehmigt wird und die Kosten über 3.100.- Euro dafür ebenfalls.

Eine weitere Voraussetzung ist, dass dieses Auto wirklich nur die Grundausstattung hat und keinen „Luxus“. Die einzige „Luxusausstattung“ werden eine Klimaanlage und abgedunkelte Scheiben sein, damit Nico und seine Geschwister im Sommer hinten nicht „braten“.

 

Sie haben verschiedene Stiftungen und Organisationen angeschrieben und um Unterstützung gebeten. So sind aktuell rund 15.000.- Euro zusammengekommen.

Das ist toll, reicht aber natürlich bei weitem nicht.

 

Und jetzt kommen wir ins Spiel:

 

Wir müssen irgendwie ca 10.000.- Euro auftreiben.

Die Ursula Barth Stiftung kann sicher einen Teil davon stemmen, aber alleine kann sie das auch nicht leisten.

Deshalb habe ich mir überlegt, dass wir dieses Pferd von zwei Seiten aufzäumen:

 

  1. Ist das ein ideales Crowdfundingprojekt, denn der Wagen ist noch gar nicht bestellt und hat eine Lieferzeit von 6 – 7 Monaten.
  2. Wenn es extrem gut läuft, können wir über die Presse einen Spendenaufruf machen, was uns sicher enorm helfen würde.

 

Wir ziehen uns da diesmal einen echt großen Schuh an, aber wir sind ja auch eine große, eingeschworene Gemeinschaft mit einem GROSSEN Willen und ich irgendwie habe ich das Gefühl, dass wir das auch schaffen werden!

 

Nico ist in seiner Lebensqualität heute schon extrem eingeschränkt. Ich finde, wir müssen alles versuchen, um ihm die nächsten Jahre so angenehm wie nur möglich zu machen, was meint Ihr!?

 

 

Der RPP Aktionstag am 15.08.2015

26.08.2015 Es ist vollbracht...

VOLLZUUUUG!!!

Von Anfang an waren wir überwältigt von Ihrer Unterstützung, dann sparchlos und jetzt sind wir alle einfach nur unendlich dankbar!

Wir danken allen Fans, Unterstützern und Spendern.
Wir freuen uns alle wie Bolle!!!

Ich habe noch keine Info über den Ausgang des Telefonats mit dem LVR gestern.
Bis jetzt stellt er sich stur und quer.
Ich sehe es prinzipiell nicht als unsere Aufgabe, die Leistung einer Behörde zu übernehmen, aber wenn wir jetzt alles zusammenrechnen, sind wir in der Lage, auch die Rampe zu finanzieren...wenn tatsächlich alle Stricke reißen.

Alle Spenden, die zugunsten Nicos eingezahlt wurden, werden zuerst auch für Nico verwendet, für eventuelle weitere kleinere Wünsche oder auch für Hilfsmittel, die die Kasse nicht übernimmt.

Erst wenn dann immer noch etwas "übrig sein" sollte, werden diese Gelder für andere schwer kranke Kinder in Oberberg verwendet.

Bin mal gespannt, ob die Volksbank mir demnächst den "Goldenen Euro" verleiht, weil wir da wieder so durch galoppiert sind :-)

Ich kann Ihnen und Euch gar nicht sagen, wie erleichtert ich bin, denn vor den zu sammelnden 10.000.- Euro hatte auch ich echt Respekt! Jetzt kann ich es ja sagen...

..und dann in nur 40 Tagen... Über diesen Zuspruch und die Hilfe sind die Familie und ich zutiefst beeindruckt!

Also nochmal ein fettes DANKEEEEEEEEE!!!

Ihre Bettina Hühn

P.S. Wir lassen das Projekt vorerst für diejenigen weiterlaufen, die trotz des heutigen Finanzierungserfolgs noch spenden möchten. Entweder für Nico oder allgemein für die "Helfenden Hände Oberberg" der Ursula Barth Stiftung.
Warum sollen wir die Laufzeit verschenken, wenn wir die Möglichkeit haben...neue Projekte sind schon in Sicht!

Der neue E-Rolli ist endlich da! 06.10.2015

23.12.2015 Übergabe Nicos neuer Bus

Nicos Traum...

...wurde im April 2016 erfüllt.

Durch einen privaten Kontakt, konnte ich ihm ermöglichen, live und in einer Loge, bei einem FC Bayern Spiel in München zu sein.

Dieses Erlebnis wird ihm sehr lange in bester Erinnerung bleiben :-)

 

Ein Projekt der Ursula Barth Stiftung Waldbröl

Helfen Sie mit:

 

Spendenkonten:

Ursula-Barth-Stiftung

 

Deutsche Bank Köln
IBAN: DE04 3707 0060 0100 2500 00

BIC: DEUTDEDKXXX

 

Kreissparkasse Köln

IBAN: DE24 3705 0299 0341 5572 54

BIC: COKSDE33

 

Volksbank Oberberg

IBAN:

DE51 3846 2135 0010 1530 18

BIC: GENODED1WIL

 

 

Bei Spenden bis 200.- Euro akzeptiert das Finanzamt die Überweisung als Beleg. Bei Spenden über 200.- Euro stellen wir Ihnen auf Wunsch gerne eine

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