Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!
Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Nicks Geschichte (geschrieben im Okt. 2011)

 

Am 28.Oktober 2011 hörte ich zum ersten Mal von dem kleinen Nick.

Eher beiläufig war er Thema in einem Gespräch.

Ich fuhr nach Hause und die Geschichte ging mir nicht mehr aus dem Kopf.

Nick ist vier Jahre alt (2011) und hat einen inoperablen Hirntumor, der ihn wahrscheinlich innerhalb der nächsten Wochen töten wird.

Es besteht kaum Hoffnung, es sei denn, es geschieht ein Wunder.

 

Als ich eine Weile darüber nachgedacht hatte, beschloss ich etwas zu tun.

Ich wollte Nick und seine Familie kennen lernen.

Also besorgte ich mir die Telefonnummer, rief an und besuchte sie am nächsten Tag.

Ich hatte gehörigen Respekt vor diesem Besuch, weil ich gehört hatte, dass Nick schon „entstellt“ sei, weil die Flüssigkeit aus dem Kopf nicht mehr richtig ablaufen kann.

 

Frau K. begrüßte mich freundlich an der Haustür und ich musste meine Hände desinfizieren.

Nick saß am Tisch, eine kleine Schüssel Nudelsuppe vor sich…ein kleiner, trauriger Junge, von dem der Tumor nicht mehr viel übrig gelassen hat.

Nick kann kaum noch sprechen, gar nicht mehr laufen, wird über eine Sonde ernährt, hat einen Katheter…

Die „Hungerattacke“ auf Nudelsuppe war eine Ausnahme, ausgelöst durch Cortison, Nick wiegt noch 13 Kilo.

 

Die Mutter erzählte mir Nicks Geschichte:

 

Nick war Mitte des Jahres (Sommer 2011) auffällig geworden, weil er oft hinfiel.

Er hielt das Köpfchen immer gesenkt und schielte mit den Augen nach oben weil er, wie er sagte, er sonst nichts sehen könne.

Beim Laufen zog er plötzlich immer ein Beinchen nach, weil er es nicht mehr richtig heben konnte.

Er verschluckte und erbrach sich oft.

Vor ein paar Wochen saßen sie beim Mittagessen und Nick fragte.“ Mama, wie soll ich denn den Löffel halten. Ich weiß es nicht mehr.“

 

Inzwischen war Nick in Behandlung.

Die Ärzte nahmen die Eltern aber nicht ernst, verschrieben Allergietabletten, die Eltern seien  zu empfindlich mit dem Kind.

Selbst in der Neurologischen Kinderklinik fragte ein Arzt nach den Untersuchungen:“ Was stört sie denn eigentlich an Ihrem Kind? Die Befunde sind jetzt da und Nick ist soweit gesund. Wir warten nur noch auf die MRT Bilder.“

Und genau diese MRT Bilder waren sein Todesurteil.

Das war Anfang August 2011.

 

Vorgestern ließ ich dann bei facebook einen „Ballon“ starten…ich hatte die Hoffnung, vielleicht einen Arzt zu finden, der sich genau mit DIESER Tumorart auskennt und das Risiko einer Operation eingeht.

 

Ich habe allerdings heute Morgen mit einem Neurologen gesprochen, der mir gesagt hat, dass diese Tumorart nicht zu stoppen ist.

Man kann Teilbereiche entfernen, aber es wächst immer wieder nach.

Man kann das Leben evtl. verlängern, aber man weiß vorher nicht, um welchen Preis.

Im schlimmsten Fall fällt das Kind bei der OP ins Koma, liegt noch wochenlang auf der Intensivstation und verstirbt dann doch.

Nick wird sterben.

Das ist eine Realität, die mich tieftraurig sein lässt, der man sich aber stellen muss.

 

Ich weiß, dass ich dieses Kind nicht retten kann, aber ich kann zumindest der Familie einiges erleichtern.

Nicks Familie ist nicht nur dazu verdammt, ihren Sohn in den Tod zu begleiten, sondern wird auch obendrauf noch finanziell ruiniert und bestraft, weil man ihr jegliche Hilfe verweigert.

 

Die Pflegeversicherung schickt erst Ende November jemanden, um die Pflegestufe festzulegen. Dann dauert es noch mal bis zu 6 Wochen, bis die Stufe festgesetzt ist...bis dahin könnte die Familie erst mal alles aus eigener Tasche bezahlen und bekommt das Geld dann zurückerstattet...

Ist Nick allerdings bis dahin verstorben, wovon leider auszugehen ist, bekommt die Familie gar nichts wieder...

Das erweckt den Eindruck, die Kasse spekuliert darauf, dass Nick schnell stirbt, um keine Zahlungen leisten zu müssen...das macht mich rasend!

 

September 2013

…so fing alles an…und hört noch lange nicht auf, denn…der von allen totgesagte Nick hat überlebt!

 

Er wurde damals doch wieder in die Studie aufgenommen, bekam weitere Chemos und im Juli 2013 bekam er in Heidelberg 30 Bestrahlungen…

 

Happy Birthday zum 6. Geburtstag! Juli 2011

Guten Morgen mein kleiner, großer Geburtsttagsnick  

als ich dich vor knapp zwei Jahren kennenlernen durfte, sah es nicht so aus, dass wir sehr viel Zeit miteinander haben würden...aber es ist sehr viel passiert...heute feierst du schon den zweiten Geburtstag der neuen Zeitrechnung und ich bin unglaublich stolz auf das, was du in den letzten zwei Jahren gemeistert hast! 
Und nicht nur auf dich, sondern auch auf deine tapfere Familie, die den Kampf gemeinsam mit dir aufgenommen hat, die dich nicht aufgegeben hat, die dich auf jedem Weg begleitet hat.

Ihr gebt mir jeden Tag das Gefühl, dass ich Teil Eurer Familie bin, gerade gestern wieder...auch hier ist eine wunderbare und wertvolle Freundschaft entstanden, für die ich sehr dankbar bin, bereichert sie doch mein Leben so sehr!

Ich wünsche dir, kleiner Nick, von ganzem Herzen, dass wir in wenigen Wochen die Nachricht bekommen, dass Heidelberg erfolgreich war und dass wir noch ganz viele Geburtstage feiern werden. Ich wünsche dir und Euch, dass die dunkle Zeit für immer hinter Euch liegt und irgendwann nur noch eine lästige Erinnerung ist, die mehr und mehr verblasst...
Ich wünsche dir ein langes und unbeschwertes, glückliches und gesundes Leben!

Ich weiß, dass Nick heute ein Wunsch erfüllt wird und er seinen 6. Geburtstag in einem Freizeitpark feiern wird, etwas, auf das er sehr lange verzichten musste.
Deshalb wird dieser Geburtstag auch etwas sehr besonderes für ihn sein...in Gedanken bin ich bei Euch...genießt diesen besonderen Tag...ich hab Euch lieb!

HAPPY BIRTHDAY, mein kleiner, mutiger, tapferer und aussergewöhnlicher Held!

 

von Bettina Hühn 

Gute Nachricht aus Heidelberg...

Nick im Heidelberger Zoo, im Mai 2013

Zur Zeit (Juni 2013) befindet sich Nick in Heidelberg zur Bestrahlung...bisher läuft alles nach Plan und die Ärzte sind sehr zufrieden mit Nick.

Er hat sich entschieden, dass er jetzt wieder alles selbst essen möchte und er möchte nicht mehr an die Nahrung angeschlossen werden.

Er möchte "fertig werden" und nach der Bestrahlung "alles loswerden", keine Schläuche mehr, damit er wieder alles machen kann und das scheint auch zu funktionieren...na gut, dann machen wir es so ;-) 

08.06.2013

Zurück aus Heidelberg - jetzt hoffen

Nick ist zurück aus Heidelberg.
er hatte dort heute seine letzte Bestrahlung und die "böse" maske hat er zur Erinnerung mitbekommen...in sechs Wochen wird ein erstes MRT  gemacht, nach weiteren ca fünf Wochen ein zweites und dann hoffen wir alle auf die positive Nachricht, dass er zu den 25% gehört, bei denen die Behandlung erfolgreich war...
von Bettina Hühn am 22.07.2013

03.09.2013 Der Tumor ist TOT!

Gerade eben erreichte mich die SUPERGENIALE Bestätigung der Heidelberger Aussage, dass auch die Kölner sagen, dass Nicks Tumor tot ist…

Vor ein paar Tagen war dort die große Tumorkonferenz.

Es scheiden sich die Geister, ob nun die Chemo, oder die Bestrahlung dazu geführt hat, jeder „kämpft“ da für seine Überzeugung, aber WIR sagen:“VÖLLIG EGAL!

Das Ergebnis zählt und da gibt es kein Besseres als dieses!!!

 

Ich sagte gerade zu Nelli:“ Unglaublich! Vor zwei Jahren hatten ihn alle aufgegeben, alle sagten, er habe keine Chance…und nun DAS!“

…mir rieselts grad pausenlos den Rücken rauf und runter J

 

Aber der Weg ist noch weit…Nick muss nun auf das "normale Leben" vorbereitet werden, denn im nächsten Jahr soll er eingeschult werden.

Nun heißt es für ihn: Krankengymnastik, Logo, Ergo, der Augen- und Zahnarzt stehen an und alle drei Monate wird er untersucht und kontrolliert.

 

Am Montag hat er noch eine Op, wo ihm der Broviac entfernt wird.

Die Peg bleibt vorläufig noch, bis er selbst genug Appetit hat, um selbstständig ausreichend Nahrung zu sich zu nehmen.

 

Kleiner Mann…wir werden dich überall hin begleiten ;-)

Update August 2015

Nick geht es unverändert gut!

Er ist jetzt bereits acht Jahre alt und geht in die 2. Klasse der Grundschule.

Aus Nick ist ein fröhlicher kleiner Mann geworden, der das Leben genießt und jeden mit seiner Fröhlichkeit ansteckt.

 

Alle Untersuchungen bestätigen immer wieder, dass der Tumor inaktiv ist und wir hoffen alle, dass das immer so bleiben wird!

 

Nicks 8. Geburtstag im Juli 2015

In kooperation mit der Ursula Barth Stiftung Waldbröl

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