Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!
Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Mikas Geschichte, Oktober 2016

Krankheitsverlauf Mika und Hintergrund der Schulbegleitung, geschrieben von seinem Vater:

 

Mika hatte bereits zu Lebensbeginn im Jahr 2008 das „negative Glück“ den Jackpot in der

Lotteriekategorie „Schlechter Lebensstart und großes Pech“ zu gewinnen.

Durch einen Virus bedingt wurde sein Herz schwer und nachhaltig geschädigt.

Dilatative Kardiomyopathie ist die Ausgangslage, die in den folgenden acht Jahren noch weitere

Nebendiagnosen und Behandlungen bedingte (Mitralklappenersatz, dadurch Antikoagulation mit

Marcumar, Herzrhythmusstörungen, Implantation eines ICD Schrittmacher/Defibrilator.)

 

Durch die hochdosierte Marcumar-Therapie ergibt sich für Mika ein erhöhtes Risiko bei Verletzungen

durch starke innere wie äußere Blutungen. Zusammen mit seiner eingeschränkten Belastbarkeit und

seinen Herzrhythmusstörungen war und ist aus unserer Sicht eine Schulbegleitung für Mika dringend

erforderlich. Die Hintergründe sind auch nochmal in dem beigefügten Schreiben an das UKGM

erwähnt.

 

Vor Schulstart im Jahre 2014 hatten wir beim Sozialamt des oberbergischen Kreises einen Antrag auf

eine Schulbegleitung gestellt. Damals verwies man an die Krankenkasse als zuständigen

Leistungsträger. …

Nun haben wir als Mitarbeiter und Versicherte der Krankenkasse XY das große Glück gehabt,

dass engagierte Kolleginnen und Kollegen in unseren Fall involviert waren.

Es kam zu einer übergreifenden Besprechung aller Beteiligten in Gummersbach (Vertreter der Kranken- und Pflegekasse, Vertreter Schulamt, die Direktorin der Grundschule, eine Vertreterin vom

Gesundheitsamt, eine Vertreterin des Sozialamtes, ein Elternteil.)

In einer kontrovers und emotional geführten Gesprächsrunde war man sich einig, dass eine

Schulbegleitung unbedingt notwendig ist - allein die Kostenträgerfrage blieb unbeantwortet.

Die KK hat die Kostenübernahme schließlich als Vorableistung mit nachgelagerter gerichtlicher

Klärung der Zuständigkeit zugesagt.

 

Das die Schulbegleitung für Mika eine absolut richtige, notwendige und letztendlich lebensrettende

Entscheidung war, zeigte sich am 02.09.2014. Mika erlitt im „Sportunterricht“ der sonderpädagogisch

betreuten Fördergruppe beim Zusammenprall mit einem Mitschüler einen Herz-Kreislaufstillstand.

Ohne die sofort einsetzende Reanimation der Schulbegleiterin und einer mehr als großen Portion

Glück, sowie einem perfekten Zusammenspiel aller Rettungskräfte, konnte Schlimmeres verhindert

werden.

Nach diesem Vorfall wurde Mika ein Herzschrittmacher/Defibrillator implantiert, der ihm bei einer

ähnlichen Situation eine schnellere Hilfe ermöglichen soll.

So weit so gut…bis die Krankenkasse die Kostenübernahme nach zwei Jahren, kurz vor dem dritten

Schuljahr plötzlich ablehnte.

Leider wurde in den zwei Jahren versäumt die Kostenfrage mit dem oberbergischen Kreis zu klären. Leider zu unseren Lasten, denn die Kostenübernahme musste nun in relativ kurzer Zeit, vor dem Beginn des neuen Schuljahres 2016, geklärt werden.

 

Für Mika und uns stand dabei einiges auf dem Spiel, denn die Grundschule Körnerstr hat mit

Rückendeckung des Schulamtes unmissverständlich erklärt, dass Mika nur bei einer Fortführung der

Schulbegleitung auch weiterhin seine bereits gewohnte Schule besuchen darf. Gleiche Prämisse gilt

auch für jede andere Regelschule.

Das komplette Verfahren zog sich über Wochen und Monate hin. Abgesehen von der zähen

Kommunikation und langen Wartezeiten zwischen einzelnen Bescheiden und der psychischen

Belastung, welcher die betroffenen Familien dabei ausgesetzt sind, bleibt unterm Strich immer der

fade Beigeschmack und Eindruck, dass man für das Wohl seines kranken Kindes in einer langwierigen

und harten Bürokratie-Schlacht gegen den großen Goliath „Kommune“ kämpfen muss.

 

Der Traum eines jeden Betroffenen wäre hier sicherlich das dringende Bedürfnis Hilfe und

Unterstützung zu erfahren und die Stadtverwaltung nicht als Gegner, sondern als unterstützenden

Partner wahrzunehmen….

Wir hatten, nicht zuletzt auch durch zahlreiche individuelle Briefe und Gespräche mit den

unterschiedlichen Instanzen das Glück, dass die generelle Schulbegleitung für die Regelschulzeit

bewilligt wurde…in der zweiten Hälfte der Sommerferien!!!

Damit zwar noch rechtzeitig, aber die Zeit der Ungewissheit bis kurz vor Startschuss hat den

notwendigen Bedarf an Entspannung in der Ferienzeit leider mehr als geschmälert.

 

Aktuell besteht das Problem, dass die Schulbegleitung nicht für die Betreuungszeit nach der

regulären Schulzeit bewilligt wurde. Hier gibt es wieder andere Richtlinien und Vorgaben. Und es

bleibt der Grundsatz der Schule…keine Betreuung ohne Schulbegleitung.

Durch die Betreuungsgruppe werden Ausfälle von Schulstunden, oder sogar ganze Tage abgefangen

und ganz generell gesagt, macht die Betreuung bis 13.30 Uhr einen Tag planbar und sorgt für eine

gewisse notwendige Struktur im Tagesablauf der Familie.

Als alleinerziehende Mutter schöpft man per se nicht aus den Vollen, hat aber durch die planbaren

Zeitfenster der Schulbetreuung, ein notwendiges Maß an Flexibilität, welches man in der heutigen

Arbeitswelt, auch als Teilzeitbeschäftigte, haben muss.

 

Aus Sicht von Mika bekommt die Betreuungsgruppe noch einen ganz anderen Stellenwert…aufgrund

seiner Krankheit nimmt er nicht am „normalen“ Pausengeschehen statt. Er bleibt, anders als alle

anderen Kinder, im Klassenraum. Diese Form der „Isolation“ wirkt sich zwar positiv auf die

Verletzungsprävention aus, aber leider auch negativ auf die eigene Wahrnehmung seiner Person in

der Gruppe…Es gehört sicherlich nicht viel dazu sich unter diesen Bedingungen als Sonderling und

aufgrund seines körperlichen Handicaps, als Außenseiter zu sehen.

Soziale Integration fällt dadurch schwer. Die Betreuungsgruppe stellt aber eine Möglichkeit dar, wo Mika außerhalb des Schulalltags im Unterricht, überhaupt erst eine Chance bekommt, sich gruppendynamisch zu integrieren. Und wenn man von Inklusion und Integration von benachteiligten Menschen spricht, dann gehört doch die soziale Integration ganz vorne mit dazu.

 

In Mikas Fall kommen neben der Betreuungsgruppe ja auch noch andere Konstellationen in Frage,

die unter der Maßgabe einer allzeit präsenten Schulbegleitung Schwierigkeiten aufwerfen….

Was ist denn bei Nachmittagsveranstaltungen, Schulausflügen, etc. – es gibt neben der Regelschulzeit sicherlich noch genug Anlässe, die Mika ohne eine Schulbegleitung verwehrt bleiben und ihn weiterhin als Außenseiter in der Fremd- und vor allem Eigenwahrnehmung erscheinen lassen.

Als Achtjähriger ist man in der Phase sich zu messen, seinen Platz in der Gruppe zu finden und ein

Selbstwertgefühl aufzubauen, bzw. zu entwickeln.

Die Entwicklung des Selbstwertgefühles ist bei Mika empfindlich gestört und manifestiert sich aktuell,

nicht zuletzt nach den beiden zweiwöchigen Krankenhausaufenthalten in diesem Jahr zu einem

handfesten psychischem Problem bei Mika und letztlich auch für den Rest seines sozialen Umfeldes.

Zur Integration gehört also nicht nur die Möglichkeit den Lernstoff in der gleichen Art und Weise wie

nicht behinderte Kinder genießen zu können, sondern unserer Meinung nach insbesondere die

soziale Integration in den normalen Klassenverband mit allen Interaktionen.

 

Aktuell läuft für Mika ein Widerspruch beim Oberbergischen Kreis gegen die Ablehnung der

Kostenübernahme einer Schulbegleitung über die normale Regelschulzeit hinaus.

Wie oben bereits erwähnt, wurde auch dieser Antrag nicht unbedingt durch Hilfestellung seitens des

Kreises begleitet. Telefonisch wurde kurz geschildert, dass man eine Möglichkeit der

Kostenübernahme sieht, wenn eine Art „sozial/emotionale Störung“ bei Mika vorliegt und dies

ärztlich (auch Hausärztlich) bescheinigt würde.

Nichts Anderes haben wir veranlasst…mit dem Ergebnis, dass die Unterlagen nicht ausreichend

seien. Was aber ausreichend ist…es bleibt vermutlich immer ein Rätsel, dass sich die Betroffenen in

einem try and error – Verfahren in Form von Einsprüchen selbst erschließen müssen….

Abschließend bleibt für uns der nicht nachvollziehbare Umstand, dass die Gemeinden

unterschiedliche Bemessungen bei den Bewilligungen als Maßstab haben.

Die Stadt Köln etwa unterscheidet gar nicht nach „Regelschulzeit“ und weiteren Betreuungszeiten in

der Schule. Die Schulbegleitung wird, im Falle einer Bewilligung, ausnahmslos und ohne zeitliche

Begrenzung eingeräumt.

 

Willkommen in Deutschland, wo jeder Mensch gleich ist vor dem Gesetz…

 

 

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