Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!
Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Loisas Geschichte, 20.04.2017

Loisa…

 

…ist ein fröhliche junge Frau, der man fast nicht ansieht, wie schwer krank sie tatsächlich ist, wenn sie so fröhlich in die Kamera lacht.

Loisa war die ersten zehn Jahre ihres Lebens ein völlig gesundes und unauffälliges Kind, dann begannen schleichend die Veränderungen.
Zunächst traten Lähmungserscheinungen im rechten Bein auf sowie eine Kopfschiefhaltung auf der rechten Seite. Ein Arztmarathon begann, der eigentlich bis heute nicht aufgehört hat.
Heute ist Loisa 21 Jahre alt, aber immer noch „unsere Kleine“, wie ihre Mutter sie liebevoll nennt.
Erst seit kurzem ahnt man, was Loisa wirklich fehlt. Sie leidet unter einer Hirnatrophie, umgangssprachlich: Gehirnschwund d.h. ihre Hirnmasse nimmt mit der Zeit immer mehr ab und damit auch ihre Motorik und kognitiven Eigenschaften.
Inzwischen kann Loisa überhaupt nicht mehr laufen und sitzt seit rund vier Jahren ständig im Rollstuhl.


Im letzten Jahr krampfte Loisa so stark, dass sie sich ein Stück ihrer Zunge abbiss. Es kam zu einer Not-OP, seitdem kann sie auch nicht mehr sprechen.
Aktuell zeichnet sich ab, dass Loisa wohl bald eine Magensonde bekommen muss, weil sie selber immer schlechter Nahrung aufnehmen kann.
Ein Gendefekt scheint es nicht zu sein, woher das alles kommt, was der Auslöser ist, weiß man schlichtweg nicht.
Klar ist nur, dass Loisa lebensverkürzt erkrankt ist. Um wieviel Lebenszeit kürzer, weiß niemand.

 

Aufgrund der Erkrankung ihrer Tochter, kann die Mutter nur stundenweise als Aushilfe arbeiten, ansonsten ist sie auf staatliche Hilfe angewiesen und wird vom Deutschen Hospizverein betreut.
Es gibt stundenweise einen Pflegedienst, ein großes Glück ist der Vermieter, der die Umbaumaßnahmen mitträgt, die nötig sind und einen gut funktionierenden Freundeskreis, der der Mutter bei Bedarf unter die Arme greift. Die emotionale Belastung kann ihr allerdings niemand nehmen und ich habe gestern erlebt, welcher Druck auf ihr lastet. Es herrscht ein sehr liebevoller Umgang zwischen den beiden. Es ist die besondere Beziehung zweier Menschen, die man spürt, wie ich sie immer spüre, wenn ich neuen Sorgenfamilien begegne.

 

Aufgrund der Verschlechterung in den letzten Jahren, kann Loisa auch nicht mehr in dem Auto der Mutter transportiert werden. Es ist ein alter A170, den man nicht mit einer Rampe ausrüsten kann.
Die aktuellen Umstände sind schlichtweg nicht mehr tragbar und wenn der Notfall eintritt, dann muss ein Nachbar Loisa auf dem Beifahrersitz liegend anschnallen, wo sie aber aufgrund ihrer fehlenden Körperbeherrschung ständig zu kippen droht. Das ist also supergefährlich und kann so nicht weitergehen und es gibt so viele Fahrten zu bewältigen: Arztbesuche, wie zum Neurologen, Hausarzt, Zahnarzt, Frauenarzt, HNO, zur Krankengymnastik und zur Ergotherapie, zum Logopäden, Friseur, zum Reha-Sport. Die Fahrten in das Kinderhospiz nach Olpe werden zum gefährlichen Abenteuer etc., etc.
Ganz zu schweigen vom Verlust privater sozialer Kontakte, die durch die inzwischen stark eingeschränkte Bewegungsfreiheit immer weniger werden.
Loisa lebt alleine mit ihrer Mutter in sehr ländlicher Umgebung, mit öffentlichen Verkehrsmitteln wäre Loisa heute auch nicht mehr zu transportieren.

 

Auf der Suche nach Hilfe, wandte sich Loisas Mutter an verschiedene Behörden und Organisationen, aber auch ich weiß ja inzwischen aus Erfahrung, dass das auf privaten Wegen ungeheuer schwierig ist, wenn da nicht eine Organisation dahintersteht und das sind wir ja nun mal inzwischen.
Und eine schlagkräftige Truppe noch dazu.
Was mich wirklich gefreut hat, war die Tatsache, dass Petra mir erzählte, dass ihr immer wieder mein Name genannt wurde. „Fragen Sie Frau Hühn doch mal“, hörte sie öfter, vom Job-Center bis zur Bank.
Das zeigt mir, dass wir das hier richtigmachen! Wer von uns hört, wer über uns erzählt, wer uns empfiehlt, der hilft auch! Das ist sogar wertvolle Hilfe, weil uns die Familien so finden, die Hilfe brauchen und denen wir vielleicht helfen können.

 

Der Stand der Dinge ist so: der LVR hat schon zugestimmt und übernimmt die Kosten für den Einbau der Rampe in ein Neufahrzeug. Der Kostenvoranschlag eines Autohauses aus Köln liegt ebenfalls schon vor. Die Mutter hat einen Käufer, der ihr 3.000.- Euro für ihr altes Auto geben wird und der schon darauf wartet, Loisa hat rund 2000.-, die mit in den Topf fließen und so bleiben für uns rund 10.000.- Euro, die wir stemmen müssen.

Ich prüfe jetzt mal die Möglichkeiten und dann legen wir los!

 

Herzlich willkommen, Loisa und Petra!
Wir freuen uns, dass Ihr uns gefunden habt!

 

 

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