Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!
Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Levis Geschichte 28.01.2019

Hallo, ich bin Levi!

 

Ich bin sieben Jahre alt und ich bin schon sehr krank auf die Welt gekommen, weil ich son doofen Gendefekt habe, der myotubuläre Myopathie heißt.
Das ist eine eben genetisch bedingte Muskelschwäche, die mit zunehmendem Alter, Körpergröße und Gewicht, meine Körperfunktionen immer mehr einschränken wird.


Ich kann heute schon eigentlich gar nicht mehr laufen. Zuhause bewege ich mich in einem Aktivrollstuhl fort und für draußen und für unterwegs, habe ich jetzt einen Elektrorolli bekommen.
Der gibt mir unheimlich viel Lebensqualität zurück, weil ich mich damit frei bewegen kann, aber meine Mami stellt er jetzt allerdings vor ein neues Problem.

 

Bis jetzt ist das immer so gelaufen: wenn wir mit dem Auto fahren mussten, dann hat meine Mutter mich zum Auto getragen und dann hat sie den Rollstuhl ins Auto gehoben. Weil ich aber schon sieben Jahre alt bin, bin ich auch schon ganz schön schwer und den Elektrorolli kriegen wir gleich gar nicht mehr ins Auto gehoben.
Manchmal stöhnt meine Mutter leise, wenn sie mich oder den Rolli ein- oder auslädt und dann gucke ich sie an und sage:“ Mami, es tut mir leid, dass ich dir so viel Arbeit mache!“ Das hört sie überhaupt nicht gerne, das weiß ich, aber sie hat natürlich schon echt viel zusätzliche Arbeit mit mir.

 

Dabei kann sie das alles unheimlich gut, sich um mich kümmern, mich pflegen. Sie ist nämlich eigentlich Altenpflegerin. Nur leider kann sie momentan nicht arbeiten, denn meine Mami hatte letztes Jahr auch großes Pech. Sie hat sich bei einem Sturz sehr kompliziert ein Knie gebrochen. Das wurde leider falsch operiert, sodass es vor kurzem wieder operiert werden musste.

Kurz bevor der Unfall passierte, entschied sich meine Mutter, mit uns drei Kindern - ich habe nämlich auch noch zwei Schwestern, 12 und 17 Jahre alt, zurück in ihr Elternhaus zu ziehen. Dort haben wir eine kleine Wohnung, die reicht uns aber vom Platz her und meine Mutter wird ein bisschen von Oma entlastet und von der Familie mitgetragen, so gut es eben geht.

 

Dafür sind wir alle sehr dankbar und das hilft uns auch alles sehr. Wir haben, was wir brauchen und leben bescheiden, aber nun brauchen wir eben ein Auto mit Rollstuhlrampe, damit ich nicht immer rumgetragen werden muss, sondern damit ich mit meinem Flitzer direkt ins Auto fahren kann und dort auch sitzen bleiben kann.

Wenn Mama wieder ganz gesund ist, will sie auch unbedingt wieder arbeiten. Nur wissen wir leider nicht, wann das wieder sein sind. Und selbst wenn, mit dem Gehalt von Mama ist es unmöglich, ein Auto mit Rampe zu finanzieren und da hat sie in ihrer Not der Tina geschrieben, die uns dann besucht hat.

Und die will jetzt mal gucken, ob sie mir und uns diesen Wunsch mit eurer Hilfe erfüllen kann!

 

Liebe Grüße, euer Levi

 

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