Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!
Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Levis Geschichte 29.01.2020

Vor ein paar Tagen erhielt ich dann diese Mail:

 

„Sehr geehrte Damen und Herren,

 

im Rahmen eines Besuches der NCL-Sprechstunde im UKE wurden wir auf Sie aufmerksam gemacht.

mein Sohn Levi leidet an einer genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung Neuronale Ceroid Lipofuszinose, Typ II. Diese wird auch Kinderdemenz genannt

 

Levi wurde am 30.11.2013 geboren. Er hat sich zunächst normal entwickelt, lediglich leichte Entwicklungsverzögerungen wurden festgestellt. Mit drei Jahren bekam Levi seine ersten Krampfanfälle, die zunächst medikamentös behandelt werden konnten. Eine Ursache wurde jedoch nicht gefunden. Im Januar 2018 dann der erste große Schub. Levi hat innerhalb von vier Wochen das Laufen verlernt. Zunächst ist er einfach umgefallen, danach hat er sich nur noch krabbelnd fortbewegt. In Bielefeld-Bethel haben wir dann die schreckliche Diagnose erhalten: Kinderdemenz.

Die Kinder mit der Erkrankung werden durchschnittlich 9 Jahre alt.

 

In den vergangenen knapp zwei Jahren hat Levi fast alle seine Fähigkeiten verlernt. Zunächst das Krabbeln, dann das Sprechen und auch das Schlucken fällt schwer. Mittlerweile wird er durch eine Magensonde ernährt und kann sich nicht mehr bewegen. Im Oktober wurde festgestellt, dass er nun auch erblindet ist. Trotzdem ist Levi immer guter Laune gewesen und ist heute noch häufig am Lächeln.

 

Levi besucht einen Regelkindergarten. Dies ist möglich dank der intensiven Pflege einer Integrationskraft sowie einer Kinderkrankenpflegerin. Wir sind froh, dass Levi so lange wie möglich an diesem sozialen Leben teilhaben kann und zumindest seine Freunde durch Berührung und durch sein Gehör wahrnehmen kann. Auch am Wochenende sind wir noch viel unterwegs, insbesondre in Tierparks oder in behindertengerechten Wäldern, denn Levi liebt die Natur.

Die Krankheit ist gekennzeichnet durch Wellenverläufe, dass bedeutet, dass verlernte Eigenschaften teilweise wieder neu angelernt werden können, wenn entsprechende Therapien durchgeführt werden können. Diese Therapien können leider nicht in unserer Stadt durchgeführt werden, daher fährt meine Frau bis zu viermal in der Woche diverse Praxen in den umliegenden Städten an. Dies ist auch notwendig, um Spastiken zu verhindern, die sehr schmerzhaft sein können. Regelmäßig fahren wir mit Levi zum Kinderarzt nach Lüdenscheid, zum Neurologen nach Hagen und in die Spezialsprechstunde NCL des Universitätskrankenhauses in Hamburg.

 

Derzeit besitzen meine Frau und ich ein Auto. Dieses benötige ich jedoch für die Fahrten zur Arbeit. Daher sind wir bisher auf die Unterstützung von Freunden und Verwandten angewiesen, um die regelmäßigen Therapietermine von Levi wahrnehmen zu können.

Seit Februar 2019 sind wir stolze Eltern einer Tochter, Ziva! Sie ist ebenso wie Levi ein Sonnenschein und ist ganz vernarrt in Ihren Bruder. Wir leben derzeit in einer 3-Zimmer-Wohnung zur Miete. Da Levi nun auch nachts dauerhaft medizinisch versorgt wird, kann das Kinderzimmer nur von ihm genutzt werden. Wir sind auf der Suche nach einer größeren Wohnung, doch das ist in unserer Stadt nicht einfach, der Markt ist leer oder die Wohnungen sind nicht bezahlbar, teilweise wird das doppelte unserer jetzigen Miete für eine 4-Zimmer-Wohnung mit 95 m² gefordert.

 

Im Rahmen des Gutachtens des Medizinischen Dienstes wurde attestiert, dass das Mitfahren in einem Kraftfahrzeug nicht möglich ist, ein Liegendtransport oder der Transport im Rollstuhl in einem Spezialfahrzeug ist notwendig. Daher sind wir nun auf ein behindertengerechtes Auto angewiesen, in dem wir Levi im Rollstuhl sitzend transportieren können. Daher bitte ich höflich um Unterstützung bei dem Kauf eines behindertengerechten Fahrzeuges. Vielen Dank.

 

Mit freundlichen Grüßen

Kai H.“

 

Es ist furchtbar, welche schrecklichen Dinge sich die Natur manchmal ausdenkt.

Man bekommt ein augenscheinlich gesundes Kind und dann fängt der kleiner Körper an, sich immer mehr „abzuschalten“, das Gehirn vergisst einfach nach und nach, wie Leben geht.

Eltern, Geschwister, Freunde, Großeltern und alle Familienangehörige, sie alle können Levis Weg nur begleiten und mitgehen, aber nicht aufhalten. Diese Hilflosigkeit muss grausam sein.

 

Am Montag hatten wir Vorstandssitzung und ich habe Levis Geschichte mit meinen Kollegen besprochen. Wir waren uns sofort einig, dass wir hier helfen wollen.

 

Wir sind bereits auf der Suche nach einem geeigneten Fahrzeug mit Rollirampe, welches wir Levi auf Lebenszeit zur Verfügung stellen werden und ich hoffe von ganzem Herzen, dass auch Levi eines der Kinder ist, die der Statistik ein Schnippchen schlagen.

Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich mir wünschen, dass wir dieses Auto erst in 20 Jahren verschrotten müssen, weil es auseinanderfällt.

 

Herzlich willkommen bei uns, kleiner Levi und Familie

Fahrzeugübergabe am 08.05.2020

Endlich, endlich, ENDLICH wieder Lieblingstermine ❤️

I´m so happyyyyy ?

 

Aber mein Glück war ganz klein, im Vergleich mit der Freude von Levis Familie!

Heute war es endlich soweit: wir konnten Levis Auto endlich übergeben. Durch Corona kam es auch in diesem Fall zu eine Verzögerung bem Umbau, aber nun endlich war es soweit.

 

Levi hat Kinderdemenz. Sein Vater sagte heute zu mir, dass Levi vor zwei Jahren hier noch fröhlich mit rumgelaufen wäre, heute liegt er nicht ansprechbar in seinem Buggy, weil sein kleiner Körper nach und nach vergisst, was er tun muss, damit Levi ein normales Leben führen könnte. Er schaltet sich nach und nach ab...

 

Die Familie war überglücklich, dass sie das Fahrzeug nun nutzen können, denn es ist auch dem Vater fast nicht mehr möglich, seinen Sohn ins Auto oder wieder herauszuheben, geschweige denn der Mutter.

Wir bedanken uns auch bei VW Stein ganz herzlich für die Unterstützung!

 

Lieber Levi, wir wünschen Dir und Deiner Familie allzeit gute Fahrt!

Kleine Randnotiz, weil es so niedlich war ?

 

Levis kleine Schwester (1,5) lief zwischen uns rum, beobachtete alles ganz genau und lief dann irgendwann zu ihrem Vater, um seine Beine fest zu umarmen.

War aber gar nicht ihr Vater sondern der Herr Borschbach von VW. ?

Wir mussten alle lachen, weil es sich auch zuerst gar nicht aufklären ließ. Nur durch gute Worte, ließ sie sich nicht beirren. Erst als ihr Vater sich die Maske runterzog und sie ihn schließlich - nach einem ungläubigen Blick nach oben - erkrannte, wechselte sie den Vater wieder. Ich muss immer noch lachen???

 

Ihr Lieben, ich wünsche Euch ein schönes Wochenende, mit nicht nur viel Sonne von oben sondern auch im Herzen ❤️

 

Liebe Grüße, Tina

In kooperation mit der Ursula Barth Stiftung Waldbröl

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