Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!
Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Lea und Lucas

Hallo ihr Lieben,
heute möchte ich euch Lea (16) und Lucas (15) vorstellen.
 
Die Beiden leiden unter Propion Acid Ämie. Das ist ein Gendefekt, der Eiweiß in Ammoniak umwandelt und schwerste Vergiftungserscheinungen im Körper hervorruft und SO selten ist, dass man ihn nicht mal gogglen kann. Ich habe zumindest nix wirklich Brauchbares gefunden.
Zur Folge haben diese Vergiftungen, schwere körperliche und geistige Schäden. Lea hat z.B. zudem eine sehr stark ausgeprägte Skoliose, Lucas spricht nicht aufgrund seiner geistigen Behinderung. Beide Kinder müssen komplett per Sonde mit spezieller Nahrung ernährt werden. Die Kinder müssen 24 Stunden betreut werden.
 
Die Mutter hat nie Ruhephasen, nicht mal durchschlafen kann sie, da die Kinder auch nachts sondiert werden müssen. Der Nachtdienst kommt nur ca. alle 14 Tage für eine Nacht und das leider auch nicht regelmäßig. Ist der Pflegedienst tagsüber ein paar Stunden da, muss sie sich um die beiden Kleinen kümmern. Sind Lea und Lucas, was selten vorkommt, in Kurzzeitpflege, muss sie sich weiterhin um die beiden Kleinen kümmern.
 
Dazu kommen unzählige Autofahrten nach Düsseldorf und anderen Kliniken, weil man hier im Kreis anscheinend die Blutgase sowie Amoniak nicht schnell genug auslesen kann. Wenn Lea oder Lucas eine ihrer sogenannten Krisen haben, sind die oft lebensbedrohlich und es muss sofort reagiert werden. Um wenigstens etwas dazu zu verdienen, arbeitet die Mutter mittags zwei Stunden in einer Schulkantine.
 
Nach besonders schweren ehelichen Krisen, hat sich die Mutter vom Kindesvater vor zwei Jahren getrennt. Neben Lea und Lucas, leben auch zwei weitere gesunde Kinder (6 und 8 Jahre alt) mit im Haushalt.
Das Haus ist finanziert, der Vater entzieht sich der Verantwortung und zahlt nur sehr unregelmäßig und nur mit gerichtlichen Mitteln (Vollstreckung, Pfändung, Anwalt) den Unterhalt und nimmt die Kinder auch nur sehr unregelmäßig bis gar nicht und am liebsten auch nur die beiden gesunden Kinder. Es gibt zwar ein Urteil, dass er sich an die Regeln halten muss, aber durchsetzen lässt sich das in der Realität nicht.
Er zahlt auch keine Rate mehr für die Hausfinanzierung und beteiligt sich auch sonst nicht am Familienunterhalt.
Dazu beschäftigt er die Mutter mit Behördengängen. Zahlt er einen Teil Unterhalt, muss sie den Wohnzuschuss beim Wohnamt beantragen, zahlt er nicht, muss sie wiederum bei der Arge einen neuen Antrag stellen. Für die Mutter bedeutet das, dass sie ständig einen neuen Antrag bei den verschiedenen Behörden stellen muss. Zahlungen verzögern sich oder fallen dadurch ganz aus. Zusätzliche Nerven, Stress und Fahrtkosten sowie unnötige Zeitverschwendung sind die Folgen.
 
Familie, die die Mutter unterstützen könnte, gibt es nicht. Die Oma ist selbst erkrankt und kann das gesundheitlich nicht mehr leisten, andere wohnen zu weit weg. Gestern die Nachricht: die Kasse zahlt im Mai den Babysitter nicht, warum, wissen wir noch nicht.
 
Freie Zeit für sich, hat sie nie!
Vollzeit arbeiten ist für die Mutter unmöglich, sie leben und finanzieren alles vom Pflegegeld, Kindergeld, über die Arge oder das Wohnungsamt. Das war eigentlich schon nie zu stemmen, ging aber bis jetzt irgendwie mehr schlecht als recht, weil die Mutter ihren Kindern das Zuhause erhalten wollte, zumal das Haus schon behindertengerecht gebaut wurde und sich Lea und Lucas aufgrund ihrer Autistischen Züge, mit einem Wohnort sowie Umgebungswechsel, äußerst schwertun würden, und daraus ebenfalls Krisen ausgelöst werden können.
 
Inzwischen hat sich die Situation aber derartig zugespitzt, dass die Mutter nervlich völlig am Ende ist. Es gibt eigentlich keine andere Lösung mehr, als private Insolvenz zu beantragen, um der finanziellen Last zu entkommen. Nachdem ich vorgestern lange mit der Bank telefoniert habe, weiß ich, dass sie den Kredit eine Zeitlang ruhen lassen würde, aber nur, wenn es mittelfristig eine Entspannung der Lage und eine Perspektive in der Zukunft gibt. Das ist - nach dem heutigen Stand der Dinge - eine unerfüllbare Bedingung.
 
Aber wo soll eine Mutter mit vier Kindern, davon zwei schwer krank, hin??? Natürlich wäre es das Beste, wenn die Familie in dem schon behindertengerechten Haus bleiben könnte, aber auf lange Sicht ist das finanziell einfach nicht zu stemmen.
Gesucht wird also eine bezahlbare behindertengerechte Wohnung. Am liebsten in und um Wiehl, aber wenn es DIE Wohnung ist, ist auch der gesamte Kreis denkbar. Sie muss mindestens fünf/sechs Zimmer haben, genug Platz für zwei Rollstühle und sonstige Pflegegeräte, zwei Bäder, eins davon mit einer bodentiefen Dusche etc.
Da sind wir fast schon wieder bei einem kleinen Haus. Keine leichte Aufgabe…bitte haltet alle Augen und Ohren offen.
 
Aus der jetzigen Situation heraus, haben wir Zeit, die passende Wohnung zu finden, helft uns bitte!
 
Auch jemand, der sich vorstellen kann, die Kinder zwischendurch zu betreuen, ist herzlich willkommen. Die beiden Kleinen sind pflegeleicht und zuckersüß, die beiden Großen brauchen die entsprechende Ausbildung. Es würde schon helfen, die beiden Kleinen mit auf einen Ausflug zu nehmen etc., wenn die beiden Großen mal ein WE in der Kurzzeitpflege sind, damit die Mutter wenigsten kurz Luftholen kann.
Alles hilft!
 
Schönes Wochenende und lieben Gruß, eure Tina

 

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