Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!
Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Autoübergabe im Autohaus Stahlhacke am 22.02.2017

Stammzellenspender für Jannes gefunden!

Am 13.02.2017 bekamen wir die wundervolle Nachricht, dass ein passender Stammzellenspender für Jannes gefunden wurde!

Eltern, Familie, Freunde und auch wir, sind überglücklich!

Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren und die Familie wartet auf den Startschuss aus Freiburg.

Wir arbeiten ebenfalls auf Hochtouren, damit die Familie mit dem neuen Auto fahren kann und damit unabhängig ist!

Bitte unterstützen Sie uns mit einer Spende!

http://www.oberberg-aktuell.de/index.php?id=70&tx_ttnews%5Btt_news%5D=187639&cHash=bef5f8fc07

 

http://www.rundschau-online.de/region/oberberg/gummersbach/freude-in-gummersbach-stammzellenspender-fuer-sechsjaehrigen-jannes-gefunden-25744404?dmcid=sm_fb_p

 

Aktueller Spendenaufruf für Jannes

 

ein Unglück kommt selten alleine und so schlägt das Schicksal bei Jannes schon wieder zu.


Das so dringend benötigte Auto, ist vor ein paar Tagen kaputtgegangen.
 

Jannes ist sechs Jahre alt, lebt mit seiner Mutter und seinem "Fertigpapi" im Oberbergischen Land.
Jannes leidet unter dem Down Syndrom und nun wurde vor ein paar Wochen auch noch MDS diagnostiziert, eine schwere Erkrankung des blutbildenden Systems.
Inzwischen ist klar, dass nur noch eine Stammzellenspende sein Leben retten kann. Dazu wurden im Dezember 2016 und Januar 2017 zwei Typisierungsaktionen in GM organisiert und durchgeführt.

Vielleicht habt Ihr das in der Presse verfolgt.


Bis der passende Spender gefunden wird, muss Jannes zu den Kontrollterminen, aktuell an mindestens zwei festen Tagen in der Woche, nach Köln in die Klinik. Alleine schon dafür, ist die Familie auf ein fahrtüchtiges Auto angewiesen.
Das 19 Jahre alte Familienauto ist aber seit letzter Woche fahruntüchtig.
Reparaturen sind zu kostenaufwändig und lohnen sich nicht mehr.

Im Moment unterstützen wir die Familie, bei der Anschaffung eines neuen Autos, damit Jannes auch zukünftig problemlos zu den Untersuchungsterminen und Therapien - sowie eventuellen Notfällen - jederzeit unproblematisch in die Uniklinik Köln transportiert werden kann.

 

Wir haben die Familie auf Hilfsbedürftigkeit überprüft und möchten ihr gerne helfen.
Diesmal haben wir kein Crowdfundingprojekt bei der Volksbank Oberberg eingerichtet, da die Laufzeit mit drei Monaten zu lang ist. Dieser Familie muss schneller geholfen werden.

Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Spende, die Familie zu unterstützen!

 

Spendenkonto: Ursula-Barth-Stiftung:
Deutsche Bank Köln
IBAN: DE04 3707 0060 0100 2500 00
BIC: DEUTDEDKXXX
Verwendungszweck: Jannes Kaiser

Bei Spenden bis 200.- Euro akzeptiert das Finanzamt die Überweisung als Beleg.
Bei Beträgen über 200.- Euro stellen wir auf Wunsch gerne eine Spendenquittung aus.

Auf der Überweisung bitte unbedingt die Adresse angeben!

 

Gemeinsam können wir der Familie diesen großen Wunsch erfüllen.

Jeder, der helfen möchte, ist herzlich willkommen!


Wir danken euch!

 

 

Jannes Geschichte 12.12.2016

Unser neues Sorgenkind, der kleine Jannes, ist sechs Jahre alt und wurde am 29.09.2010 geboren.
Jannes hat das Down Syndrom und damit hatte er direkt einen schweren Start ins Leben. Vor ein paar Monaten, fiel der Mutter und ihrem Verlobten auf, dass Jannes Wesen sich veränderte. Er schlief sehr viel schlechter, hielt alle auf Trapp, auch nachts. Jannes hat auch praktisch kein Schmerzempfinden. Auch deshalb, kann man fast nicht feststellen, was ihm fehlt oder was ihm weh tut. Das etwas nicht stimmt, merkt man eben oft nur daran, dass er sich verändert.
 
Jannes hat in seinem Kinderzimmer nur ein ganz normales kleines Kindergitterbett. Da er trotz seiner Krankheit aber ein kleiner aufgeweckter Junge ist, wird dieses Bett mehr und mehr zum Problem. Inzwischen hangelt er sich über das Gitter und stürzt aber dann ungebremst auf den Boden, weil ihm die Köperkoodination fehlt. Der Antrag bei der Krankenkasse, auf ein sogenanntes Kaiserbett, also ein Krankenpflegebett mit hohen Gittern, endete so, dass ein ganz normales Erwachsenenpflegebett geliefert wurde – völlig ungeeignet. Auf den Widerspruch bekam die Familie die Aussage “wieso? Jannes ist doch schon sechs Jahre alt. Da kann er doch auch in einem normalen Kinderbett schlafen“. Ähm…ne, kann er eben nicht, weil er auch da rausfällt. Er ist ja kein gesundes sechsjähriges Kind!?
 
Vor neun Wochen ging es Jannes so schlecht, dass sie nach Köln überwiesen wurden. Seine Blutwerte rasselten in den Keller, ein Infekt jagte den nächsten, Jannes wurde immer wieder bis in die Haarspitzen mit Antibiotika vollgepumpt, danach mit Antibiose, bis letzte Woche endlich die Diagnose kam: MDS. MDS ist eine Krankheit, die normalerweise erst in fortgeschrittenem Alter auftritt, ab ca. 60/70 Jahre. Sehr einfach ausgedrückt: MDS entwickelt sich sehr oft zu Leukämie, quasi eine Vorstufe. Jannes Blutwerte sind aber aktuell schon so schlecht, dass man eigentlich schon von einer akuten Leukämie sprechen kann und zwar in ihrer schlimmsten Form. Sein Immunsystem ist quasi auf null. Dadurch, dass zunächst natürlich niemand auf die Idee kam, dass es diese Krankheit sein könnte, verging wertvolle Zeit.
 
Update 10.12.2016 Gestern wurde Jannes isoliert, weil er massiven Durchfall hat. In Köln überschlagen sich seit gestern auch die Ereignisse. Fakt ist: Jannes muss eine Stammzellentherapie bekommen. Zuerst hieß es, Jannes muss schnellstmöglich nach Freiburg, weil dort die Spezialisten sind. Freiburg möchte Jannes auch so schnell wie möglich dort haben, Köln will aber jetzt warten, bis die Ergebnisse da sind, was aber noch 14 Tage dauern kann. Die Mutter bricht mehr und mehr zusammen, ist der ganzen Situation nicht mehr gewachsen. Jasmine kümmert sich rührend, war vorgestern den ganzen Tag bei der Mutter und Jannes, versucht die Mutter zu unterstützen und aufzubauen.
 
Update 12.12.16 Seit heute ist klar: jetzt geht doch alles ganz schnell. Übermorgen geht es nach Freiburg!
 
Die familiäre und finanzielle Situation:
 
Der leibliche Vater zahlt den Mindestunterhalt und keinen Cent mehr. Er hat auch keinen Kontakt zu seinem Sohn. Der Verlobte der Mutter, ist leider in einer Privatinsolvenz. Dadurch bekommt er nur den Selbstbehalt ausgezahlt, muss aber, weil sie zusammenleben, einen Teil der zukünftigen Familie finanziell mittragen. Das Amt sagt, das ist eine Bedarfsgemeinschaft, deshalb werden die Einkünfte zusammen veranschlagt. Die Mutter konnte aufgrund der Krankheit ihres Sohnes nur einem 450.- Euro Job nachgehen. Als es ihrem Sohn immer schlechter ging, musste sie diesen Job aufgeben. Laut dem aktuellen Bescheid, wurden und werden ihr von Oktober 2016 bis Feb. 2017 monatlich 12,75 Euro ausgezahlt. Nein, ich habe das Komma nicht falsch gesetzt! Durch den Jobverlust, muss das ALG II natürlich neu berechnet werden. So schnell ging das aber laut Amt nicht. Deshalb wurde über drei Monate GAR nichts bezahlt. Dadurch wuchs der Schuldenberg noch mehr an. Die täglichen Fahrten nach Köln, die Miete konnte nicht gezahlt werden etc. Da ist also nicht nur die Angst um das Leben des Kindes, sondern da sind auch an allen Ecken weitere Fronten. Die Familie muss Kraft aufwenden, die sie einfach nicht mehr hat.
 
In seiner Verzweiflung, rief Jannes „Fertigpapi“ vergangene Woche Jasmine Bergmann an, um Hilfe im Kampf gegen die Kasse und das Amt zu bekommen. Jasmine wiederum rief mich an und wir besuchten gemeinsam Herrn K. Sehr schnell wurde klar, dass die Familie am Limit ist, emotional und finanziell. Herr K. versucht alles, um das Rädchen irgendwie am Laufen zu halten, scheitert aber an den Umständen und den Möglichkeiten.
 
Als ich hörte, wo die Mutter gearbeitet hat und Fotos sah, schloss sich wieder ein Kreis, wie schon so oft in den vergangenen fünf Nick & Co. Jahren. Ich kenne die Mutter vom Sehen und ich kenne die Tochter ihres ehemaligen Arbeitgebers schon viele Jahre. Sie ist auch eine enge Freundin der Mutter.
 
Jasmine und ich, haben während des Gesprächs mehrfach den Kopf geschüttelt und wir haben zwischendurch die Welt nicht mehr verstanden. Wie können offizielle Stellen eine Familie so mit ihrem schwer kranken Kind und ihren Problemen alleine im Regen stehen lassen!?
 
Wir haben also die Ärmel hochgekrempelt und werden versuchen, ein Problem nach dem anderen zu lösen und die aktuelle Situation nach und nach zu entschärfen und ein Teil ist uns Dank der Weihnachtspatin Sandra Owoc und eines Weihnachtselfen auch schon gelungen :-)
Dann mal loooos!

In kooperation mit der Ursula Barth Stiftung Waldbröl

Helfen Sie mit:

 

Spendenkonten:

Ursula-Barth-Stiftung

 

Deutsche Bank Köln
IBAN: DE04 3707 0060 0100 2500 00

BIC: DEUTDEDKXXX

 

Kreissparkasse Köln

IBAN: DE24 3705 0299 0341 5572 54

BIC: COKSDE33

 

Volksbank Oberberg

IBAN:

DE51 3846 2135 0010 1530 18

BIC: GENODED1WIL

 

 

Bei Spenden bis 200.- Euro akzeptiert das Finanzamt die Überweisung als Beleg. Bei Spenden über 200.- Euro stellen wir Ihnen auf Wunsch gerne eine

Spendenquittung aus.

Kontakt

Nutzen Sie unser Kontaktformular.

Unsere Gruppe auf Facebook heißt: "Hilfe für Nick" Jede Helfende Hand  ist uns willkommen!

Geheimtipp

Sevils Facebookseite "Never give up"

Druckversion Druckversion | Sitemap
© Hilfe für Nick & Co.