Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!
Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Emily´s Geschichte, Oktober 2019

Neulich erreichte mich ein Hilferuf per Mail:

 

„Guten Tag,

 

gerade bin ich durch Zufall auf Ihre Seite gestoßen und wollte einmal die Geschichte meiner Tochter erzählen.

Emily kam am 31.3. 2017 per Kaiserschnitt in der 29 Woche zur Welt.
Ich habe während der Schwangerschaft unter dem gefährlichen Help Syndrom gelitten, Emily musste so früh geholt werden, da ich die Schwangerschaft sonst nicht überlebt hätte.
Als Emily auf der Frühchenstation lag, bekam sie nach 3 Wochen eine schwere Thrombose in der Niere, die sie zum Glück gerade so überlebt hat. Es stellte sich heraus, dass sie die seltene Blutkrankheit PV (eine Art von Blutkrebs) von mir geerbt hat. Somit musste ihr täglich Blut abgenommen werden, um ihre Werte zu testen.
Drei Monate lang habe wir nichts anderes als Spritzen und Nadeln gesehen.

 

Als wir dann endlich nach Hause durften, stelle ich schon einen Tag später fest, dass mit Emily etwas nicht stimmte. Ich fuhr mit ihr in die Klinik und es stellte sich ein Herzfehler heraus, ihr fehlte die Trennwand im Herzen. Als sie 4800gr. wog musste sie operiert werden, da ihr Zustand sich verschlechterte. Ob sie das überleben würde konnte uns niemand sagen, doch auch das hat Emily geschafft.


Nachdem wir die Herz OP hinter uns gebracht hatten, war ich mir sicher, dass Emily anders ist als die anderen Kinder und ich wollte herausfinden was sie hat um ihr helfen zu können, somit bestand ich auf eine Chromosomenanalyse und mein Verdacht wurde bestätigt: Emily leidet unter dem seltenen De-Grouchy Syndrom, verbunden mit Muskelschwache, Entwicklungsstörung, Kleinwüchsigkeit, Herzfehler, geistiger Behinderung... Sie wird über die Sonde ernährt.

Ich möchte Emily zur Seite stehen so gut ich kann und alles dafür tun, dass sie nach all diesem Leiden ein schönes Leben hat.
Sie ist inzwischen 2,5 Jahre und ihr geht es recht gut und eigentlich haben wir zwei große Wünsche.

 

Vielleicht ist es Ihnen möglich, uns bei einem zu unterstützen:

Mein größter Wunsch ist es, Emily das Laufen beizubringen und ich glaube ganz fest daran, dass Delphine ihr dabei helfen können, aus diesem Grund spare ich mein weniges Geld, um ihr eine solche Therapie ermöglichen zu können, doch es würde noch etliche Jahre dauern, bis ich das Geld für sie zusammen habe, vielleicht könnten sie uns über eine Spendenaktion helfen, wenn das nicht möglich ist, werde ich für sie weiter sparen und Ihnen berichten, ob es etwas gebracht hat, um auch anderen Kindern helfen zu können.
Emily ist so motiviert zu lernen und ich glaube, dass sie es schaffen kann....

 

Zudem hätten wir noch ein zweites Anliegen, über das wir uns sehr freuen würden. Emily hat eine Gehilfe, einen sehr großen schweren Reha Kinderwagen und sogar einen kleinen Rolli von Linas Rolli. Da Emy durch ihre Muskelschwache nicht laufen kann.... ich fahre einen uralten Polo, Baujahr 87 mit nur zwei Türen und kleinem Kofferraum.

Gibt es Möglichkeiten der Unterstützung bei der Anschaffung eines neuen Autos mit mehr Platz für die Hilfsmittel, auch bei diesem Wunsch würden wir uns unglaublich über Infos und Tipps freuen.

Über eine Antwort würden wir uns sehr freuen und verbleiben mit vielen lieben Grüßen Sarah und Emily."

 

Ich fuhr hin und lernte Emily und ihre Mutter kennen.

Emily war an diesem Tag fröhlich und es ging ihr den Umständen entsprechend gut.

Dann überschlugen sich die Ereignisse plötzlich.

Wenige Tage später erzählte mir ihre Mutter, dass ihr Auto nun völlig im Eimer sein. Sie sagte, dass sie kurz vor der Katastrophe von der Autobahn abgefahren war und langsam auf einen Kreisverkehr zufuhr, was ihr wahrscheinlich das Leben gerettet hat.

Kurz vor dem Kreisverkehr, sprang nämlich das rechte Vorderrad von der Achse, das Auto war plötzlich unlenkbar.

Sie schickte Fotos, bei denen mir fast das Herz stehenblieb, so erschrocken war ich – und meine Priorität war klar – das Fahrzeug stand an erster Stelle, damit die kleine Familie mobil bleibt, um zu Untersuchungen und Therapien fahren zu können und um den Alltag zu wuppen.

 

Dann musste Emily aufgrund von plötzlich auftretenden Krämpfen in die Klinik, Epilepsie stand im Raum. Die bestätigte sich Gott sei Dank nicht, aber dafür fand man wieder ein paar andere neue Diagnosen.
z.B. eine Gratifikationsstörung und sie ist Bluterin, was größere Eingriffe gefährlich macht.
Kaum wieder zu Hause musste sie erneut in die Klinik – Lungenentzündung.

 

Also, Emily ist eine furchtbar kranke Maus. Trotz ihres schweren Schicksals ist sie aufgeweckt und munter, macht immer wieder kleine Schritte nach vorne.
Die Delphin Therapie haben wir vorerst hintenangestellt, da Emily bis auf weiteres gar nicht flugfähig ist. Wenn sie irgendwann stabil genug ist, unterhalten wir uns nochmal darüber.

Aber nun wird Emily erstmal ein neues und sicheres Fahrzeug bekommen – und zwar voraussichtlich schon Ende November. Bestellt ist es seit gestern.


Das ist Dank Eurer Spenden möglich, denn wir müssen jetzt nicht erst eine aufwendige Spendenaktion ins Leben rufen, sondern können das Auto vom Spendenkonto bezahlen.

 

Liebe Emily, liebe Sarah, wir hoffen, dass wir Euch eine große Sorge abnehmen können ☺️

In kooperation mit der Ursula Barth Stiftung Waldbröl

Helfen Sie mit:

 

Spendenkonten:

Ursula-Barth-Stiftung

 

Deutsche Bank Köln
IBAN: DE04 3707 0060 0100 2500 00

BIC: DEUTDEDKXXX

 

Kreissparkasse Köln

IBAN: DE24 3705 0299 0341 5572 54

BIC: COKSDE33

 

Volksbank Oberberg

IBAN:

DE51 3846 2135 0010 1530 18

BIC: GENODED1WIL

 

 

Bei Spenden bis 200.- Euro akzeptiert das Finanzamt die Überweisung als Beleg. Bei Spenden über 200.- Euro stellen wir Ihnen auf Wunsch gerne eine

Spendenquittung aus.

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