Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!
Nicht jedes Kind hat das Glück, gesund geboren zu werden. Aber jedes Kind hat das Recht auf Hoffnung und Freude!

Benjamin 27.11.2014

Am 27.11.2014 erhielt ich per Email einen Hilferuf von Benjamins Mutter:

 

Sehr geehrte Frau Hühn,

 

ich möchte Ihnen gerne von meinem Sohn und Held Benjamin erzählen. Er kam als Frühchen in der 25. SSW zur Welt und hat sich tapfer durch diverse, teilweise lebensbedrohliche Situationen gekämpft.

Dies macht der tapfere Kerl nun schon über acht Jahre.

Seine medizinische Situation ist schwierig, da er durch eine Kombination mehrerer Hirnfehlbildungen, unter anderem eine Großhirnatrophie und das zu kleine und verformte Kleinhirn hat. Benjamin kann nicht sehen, sprechen, sitzen oder laufen und benötigt immer öfter auch tagsüber Sauerstoff. Er wird durch eine Sonde ernährt und hat die Pflegestufe 3.

 

Damit sind wir schon bei unserem Problem.

Da er nicht laufen kann, können wir mit Benjamin nur in einem speziell angepassten Rollstuhl aus dem Bett und auch aus der Wohnung. Leider ist das Gerät von der Krankenkasse so groß und schwer, dass er weder in ein Auto noch in einen Krankenwagen passt. Selbst für den Aufzug bim Kinderarzt ist der Rollstuhl zu groß.

Leider möchte die Krankenkasse wegen „Doppelversorgung“ einen Buggy nicht bezahlen, obwohl wir am 15.12.2014 für mindestens vier Wochen nach Bethel müssen und den Rollstuhl nicht mitnehmen können. Das bedeutet, Benjamin ist an das Bett gefesselt und kann vier Wochen nicht das Krankenhauzimmer verlassen. Der Buggy bedeutet für Benjamin Lebensqualität, da wir mit Benjamin auch im Kinderkrankenhaus Köln und im Kinderhospiz Olpe spazieren gehen können. In beiden Einrichtungen sind wir mehrmals jährlich und dort gib es keine geeigneten Leihrollstühle.

 

Soweit die Fakten…

 

Heute (28.11.2014) durfte ich Benjamin und seine Mutter kennenlernen und im Laufe des Gespräches wurde sehr klar, dass hinter Benjamin und seiner Mutter ein sehr schwerer Weg liegt. Benjamin war ein Frühchen, kämpfte sich ins Leben und wurde irgendwann als gesund entlassen. Erst im Laufe der Zeit machte sich bemerkbar, dass etwas nicht stimmte. Ich habe heute Fotos von ihm gesehen, wo ich klar erkennen konnte, dass Benjamin früher z.B. sehen konnte.

 

Hinter dem Wort „Großhirnatrophie“ verbirgt sich ein schleichender Tod. Es bedeutet, dass sich die Großhirnrinde immer weiter reduziert. Im Volksmund wird es auch „Gehirnschwund“ genannt.

 

Als sich immer mehr gesundheitliche Probleme einstellten, veränderte sich auch Benjamins Vater und er wurde zunehmend aggressiver…auch Benjamin gegenüber. Schließlich ergriff die Mutter mit ihrem Sohn die Flucht, weil sie um das Leben ihres Sohnes fürchtete und zog mit Benjamin in ein Frauenhaus. Von da dann vor einiger Zeit in ein Haus, in welchem behinderten Menschen ein eigenständiges Leben in ihren eigenen vier Wänden ermöglicht wird.

Heute lebt sie mit Benjamin geborgen in diesem Haus und kümmert sich aufopferungsvoll um ihn.

Benjamins Lebenserwartung ist begrenzt, seine Fähigkeiten nehmen immer mehr ab.

 

Benjamin ist komplett an den Rollstuhl gefesselt, in der kleinen Wohnung ist kaum Platz für Persönliches, der ganze Wohnraum wird von Hilfsmitteln für Benjamin beansprucht.

Es gibt kein gemütliches Sofa, auf dem die Mutter abends mal die Füße hochlegen kann, keinen Sessel, wo sie in Ruhe ein Buch lesen kann.

Immer steht Benjamin in ihrem Mittel- und Blickpunkt.

Ihre Betten stehen sich gegenüber, der Rolli steht immer so, dass die beiden „Blickkontakt“ haben.

 

Vier Stunden am Tag wird Benjamins Mutter etwas entlastet, dann kommt der Pflegedienst. In dieser Zeit kann sie einkaufen gehen, Persönliches erledigen, Termine wahrnehmen…oder auch ganz einfach mal in Ruhe duschen, denn Benjamin muss 24 Stunden am Tag überwacht werden.

Dazu wird er auch von einem Monitor überwacht, der rund um die Uhr seine Werte misst und „100x am Tag und in der Nacht“ laut Alarm schlägt, weil wieder irgendwas schief zu gehen droht.

Benjamin hat auch immer öfter epileptische Anfälle…und jeder kann der Letzte sein, das sagte vor vier Jahren schon die Ärztin, als Benjamin entlassen wurde.

 

…und seine Mutter sagte zu mir:“ Ich tu mich schwer, Sie um Hilfe zu bitten, andere sind noch viel schlimmer dran, aber ich kann mir den Buggy nicht leisten und für Benni ist er doch so wichtig!“

 

Erfahrungen und Lebensgeschichten wie heute, sind für mich Grenzerfahrungen.

Ich stehe dann immer als „Nichtbetroffene“ daneben und denke:“ Was kann es Schlimmeres geben, als zu wissen, dass man irgendwann seinem Kind nicht mehr helfen kann!?“

 

Die Ursula Barth Stiftung kann und wird helfen, DANKE an „meine Jungs“ ;-)

 

Ich denke, jeder, der es sowieso schon so schwer im Leben hat, sollte jede Hilfe bekommen, die das Leben etwas leichter macht…für den Betroffenen und auch für diejenigen, die sich diesem täglichen und schweren Kampf stellen, die das Wohl anderer über ihr eigenes stellen.

Benjamin kann sich keine bessere Mutter wünschen!

 

Und wir dürfen den wundervollen kleinen Benjamin begleiten und dafür möchte ich mich auch bei seiner Mutter bedanken!

 

Heute wieder mit sehr nachdenklichen Grüßen,

 

Eure Tina

 

Ein Projekt der Ursula Barth Stiftung Waldbröl

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